Abogando por sus hijos: 25 Consejos para los padres

Por David Fassler, M.D.

De acuerdo con el Cirujano General, 1 niño en 5 experimenta significantes problemas debido a desordenes psiquiátricos. La buena noticia es que nosotros podemos ayudar a muchos, si no a la mayoría de estos jóvenes. La tragedia real es que solo algunos, menos de 1 en 3, están recibiendo el tratamiento comprensivo que ellos realmente necesitan.

Niños y adolescentes con problemas emocionales y del comportamiento merecen acceso a la mejor ayuda posible de salud mental. Desafortunadamente, estos servicios son frecuentemente difíciles de obtener. Los padres pueden ayudar al estar informados, involucrados y abogando persistentemente de parte de sus hijos.

El siguiente bosquejo ofrece consejos específicos y sugerencias que los padres pueden encontrar de mucha ayuda en sus esfuerzos de consejos.

Consejo individual para su propio hijo:

Tomar una amplia evaluación. Los desordenes psiquiátricos en los niños son complejos y muchas veces confusos. Una completa evaluación involucra muchas visitas. Un efectivo tratamiento depende en un diagnostico cuidadoso y preciso.

Insistir en lo mejor. Hable con médicos, terapistas, guías consejeros y otros padres. Infórmese quien en su comunidad tiene la mayor experiencia y conocimiento para evaluar y tratar la particular condición de su hijo. Revise las credenciales clínicas detenidamente. Tienen ellos apropiada licencia o certificación de su Estado? Es el o ella un medico, tienen un “Certificado del Comité de Médicos”? Presione a las escuelas, compañías de seguro y agencias estatales para que provean los servicios mas apropiados y lo mejor posible, no simplemente servicios que son considerados suficientes y adecuados.

Haga muchas preguntas sobre cualquier diagnostico o tratamiento propuesto. Anime a su hijo para que haga cualquier pregunta que el o ella tengan, también. Recuerde que nadie tiene todas las respuestas y que ahí hay algunas simples soluciones para complejos desordenes psiquiátricos en los niños. En adición, todos los tratamientos tienen los mismos riesgos y beneficios. Estén seguros usted y su hijo de que entienden la completa variedad de tratamientos posibles y entonces usted pueda tomar una decisión verdaderamente informada.

Insista en que esto es la preocupación “principal de la familia” y como esto contribuye en la fortaleza de su hijo. Pregunte acerca de metas y objetivos específicos. Como puedo saber si el tratamiento esta ayudando? Si los problemas de su hijo persisten o empeoran, que opciones y alternativas hay disponibles?.

Pregunte sobre la amplia “cobertura alrededor” o servicios individuales, adaptados específicamente para las necesidades de su hijo y la familia. Están estos servicios disponibles en tu Estado o comunidad? Si no, porque no?

Estar preparado. Una de las cosas más importantes que tú puedes hacer para ayudar a tu hijo es tener toda la información, incluyendo consultas pasadas y reporte de tratamientos, en un lugar organizado(archivo). Insista en tener sus propias copias de todas las evaluaciones. La información puede fácilmente perderse, retrasarse o hasta ser destruida. Mantenga su propio archivo con toda la información relevante que pueda ayudar a evitar una innecesaria duplicación de intentos de tratamiento previos.

Sientase libre de buscar una segunda opinión. Cualquier profesional en salud mental responsable debe de estar de acuerdo con ayudar refiriendo o compartiendo información. Si usted tiene preguntas acerca del diagnostico de su hijo o del tratamiento propuesto a seguir, por todo lo que significa, arregle una consulta independiente con otro medico especialista.

Ayude a su hijo a conocer acerca de su condicion. Use libros, panfletos y la Internet. Este seguro de que la información es adecuada a la edad de su hijo. Responda honestamente a las preguntas con exacta y consistente información, pero no sobrecargue al niño con mas detalles que el necesita o requiere.

Conozca los detalles de su póliza de seguro e investigue acerca de las leyes estatales de seguros. Por ejemplo en algunos estados, las compañías de seguro deben proveer acceso a especialistas, como Psiquiatras especializados en niños y adolescentes, en un área cercana a su residencia. Si no hubiera un especialista disponible departe de la compañía, usted podría escoger el especialista para proveer el tratamiento y la compañía de seguro tendrá que pagar todos los cargos.

Trabaje con las escuelas. Insista en tener acceso a servicios de consulta apropiados de salud mental. Usted también puede sugerir programas de entrenamiento de servicio interno para ampliar al conciencia sobre los desordenes psiquiátricos en los niños. Solicite copias de los archivos educativos de su hijo, incluyendo los resultados de cualquier examen formal u otras evaluaciones. Solicite para ser incluido en cualquiera y en todas las reuniones de la escuela celebradas para discutir acerca de su hijo.

Investigue sobre reembolso y sistema de apoyo en su estado. Mientras más conocimientos tenga, usted podrá abogar mejor en nombre de su hijo. Como trabaja La Ayuda médica (Medicad)? Que servicios son cubiertos y cuales son excluidos? Tiene ahí La ayuda médica “waiver program” que permita incrementar flexibilidad basada en las específicas necesidades de niños y sus familias? Es su hijo elegible? Si no, porque no? Que otros recursos de apoyo son potencialmente posibles?

Si es necesario el uso de un abogado. Investigue acerca de los recursos legales locales. Localicé que abogados en su comunidad están familiarizados con cuestiones educacionales y de salud mental. Comuníquese con su agencia local de Protección y Abogacía o la Unión de Libertades Civiles de América para sugerencias. Lame a la Asociación de la Barra Estatal. Hable con otros padres que sean abogados o con quienes hayan tenido que usar un abogado. Considere una consulta legal para estar seguro de que usted ha buscado todas las vías y opciones apropiadas respecto a servicios para su hijo.

El estado ampliamente aboga por todos los niños, incluyendo el suyo:

Comience a actuar políticamente. Reunace con senadores y representantes de estado. Pregunte a candidatos acerca de su posición sobre la necesidad de acceso a apropiados servicios de salud mental para los niños y sus familias. Testificar a enterarse en la legislación y presupuesto del estado. Los legisladores son probablemente más influenciados y persuadidos por historias personales que por datos estadísticos o por la opinión de profesionales.

Conozca al comisionado en seguro y cuidados de salud del estado “ombudsperson” o representante del consumidor. Sugiérale a tener reuniones regulares con grupos de padres. Hágale saber acerca de sus experiencias.

Haga coaliciones y trabaje con organizaciones de padres y de abrogación como la Alianza Nacional de Enfermedad mental (NAMI) siglas en ingles, Asociación Nacional de Salud Mental (NMHA) siglas en ingles y la Federación de Familias para Salud Mental de Niños. Desarrolle y divulgue una común “Agenda para la Salud Mental de los Niños”.

Enseñe a los niños acerca de abogar. Invítelos a estar involucrados en actividades de abogar, cuando sea apropiado, pero no los obligue a participar.

Desarrolle una estrategia legislativa. Si su estado no tiene aun una legislación de igualdad, ponga esto arriba de la agenda. Otras iniciativas de “protección familiar” incluyen:

- Acceso a un panel independiente para revisar y potencialmente invertir denegaciones de compañías de seguro.

- Representación del consumidor ante los consejos de centros de salud mental de la comunidad.

- Provisión de una adecuada red de trabajo, con mandato oportuno y apropiado acceso a especialistas.

- Fondos adecuados para escuelas y servicios de salud mental basados en la comunidad.

- Colaboración interinstitucional para niños que están involucrados con más de un sistema. (p.e.,asistencia social de niños, salud mental, educación y justicia juvenil).

Busque apoyo bi-partidario. Las enfermedades mentales afectan las a todas las familias de cualquier persuasión política. Construya una base ancha de apoyo que viene a ser la clave para tener éxito en iniciativas legislativas, en ambos niveles Estatales y Federales.

Defienda el estigma. Desarrolle una campaña local sobre educación que reitere los mensajes claves:

- Desordenes psiquiátricos infantiles son enfermedades muy reales

- Estos afectan a muchos niños y adolescentes

- Afortunadamente estos son completamente tratables, especialmente si el tratamiento comienza tempranamente y es individualizado para las necesidades de cada niño y su familia.

Comience a participar con educación médica. Reunase con estudiantes de medicina y residentes médicos locales. Sensibilícelos en el asunto y los desafíos de las familias de cara cuando son afectadas por un niño con problemas emocionales y de comportamiento.

Utilice los medios de comunicación. Escriba cartas para los editores y/o op-ed partes sobre asuntos de salud mental infantil. Reunase con reporteros locales que cubran tópicos de asistencia de salud. Sugiera ideas para reportajes a las estaciones de TV locales.

Trabaje con organizaciones de profesionales locales. Psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros psiquiátricos y consejeros de salud mental son aliados naturales con una agenda común de abogacía. Coordine esfuerzos sobre asuntos de igualdad , fondos para servicios de salud mental, descuido en manejo de ayuda, etc. Organizaciones profesionales también tiene acceso para recursos, incluyendo fondos para ejercer presión para iniciativas de educación pública, de sus asociaciones nacionales.

Hable a otros padres. Busque y únase a grupos de padres locales de apoyo. Si no existiera ninguno, considere empezar uno. Desarrolle una lista de correo electrónico para facilitar la comunicación. Haga circular artículos, información y sugerencias sobre recursos locales.

Asista a conferencias regionales y nacionales de padres y organizaciones de abogacía. Tales reuniones provén información, ideas, amistad y apoyo. Compartir experiencias con otros padres es por igual ayuda y fortaleza.

No se rinda. Aunque celebremos numerosas victorias y triunfos. Recuerde que abogar es un proceso que nunca termina!

No existe un camino correcto o equivocado para abogar por su hijo. Esfuerzos de abogar e iniciativas deben de ser individualizadas para tu estado, comunidad y asuntos particulares, circunstancias y necesidades dentro de tu propia familia. Abogar es también un trabajo duro. Inclusive cuando las personas quieren ayudar y están prestas a escuchar, tomara mucho tiempo y energía para cambiar el sistema. Pero cuando esto pasa y esto ocurre frecuente, lo que sigue vale claramente la pena. Tú realmente puedes hacer la diferencia, por ambos por tu propio hijo y últimamente por todos los niños quienes necesitan y merecen acceso a apropiados y efectivos servicios de salud mental.

Recursos

Las siguientes organizaciones son excelentes recursos respecto a abogar en nombre de la salud mental de los niños:

American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (Academia Americana de Psiquiatría de Niños y adolescentes)
3615 Wisconsin Avenue, NW
Washington, DC 20016
(202) 966-7300
www.aacap.org

American Psychiatric Association (Asociación Americana de Psiquiatría División de Problemas Públicos)
Division of Public Affairs
1400 K Street, NW
Washington, DC 20005
(202) 682-6140
www.psych.org

Federation of Families for Children's Mental Health (Federación de Familias para La Salud Mental de Los Niños)
1101 King Street, Suite 420
Alexandria, VA 22314
(703) 684-7710
www.ffcmh.org

National Alliance for the Mentally Ill ( Alianza Nacional para Las Enfermedades Mentales)
Colonial Place Three
2107 Wilson Blvd., Suite 300
Arlington, VA 22201-3042
(703) 524-7600
www.nami.org

National Mental Health Association ( Asociación Nacional de Salud Mental)
1021 Prince Street
Alexandria, VA 22314-2971
1-800-969-6642
www.nmha.org

The Children’s Defense Fund ( La Fundación para la Defensa de los Niños)

25 E Street NW
Washington, DC 20001
(202) 628-8787
www.childrensdefense.org

Bazelon Center for Mental Health Law (Centro Bazelon para Leyes de Salud Mental)
1101 15th Street NW, Suite 1212
Washington, DC 20005-5002
(202) 467-5730
www.bazelon.org

Childhood and Adolescent Bipolar Foundation ( Fundación de Niñez y Adolescencia Bipolar)
1187 Wilmette Avenue
P.M.B. #331
Wilmette, IL 60091
(847) 256-8525
www.bpkids.org

Children and Adults with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder ( Niños y Adultos con Déficit de Atención /Desordenes de Hiperactividad)
(CHADD)
8181 Professional Place, Suite 201,
Landover, MD 20785 CHADD
1-800-233-4050
(301) 306-7070
www.chadd.org

Juvenile Bipolar Research Foundation ( Fundación de Investigación de la Bipolar Juvenil)
49 S. Quaker Road
Pawling, NY 12564
(203) 226-2216
www.bpchildresearch.org

Depression and Bipolar Support Alliance ( Alianza de Ayuda para la Depresión y Bipolar) (DBSA)
730 N. Franklin Street, Suite 501
Chicago, IL 60610
1-800-826-3632
(312) 642-0049
www.ndmda.org

Depression and Related Affective Disorders Association ( Asociación de Desordenes de Depresión y relaciones de Afecto) (DRADA)
Meyer 3-181, 600 North Wolfe Street
Baltimore, MD 21287-7381
(410) 955-4647
www.drada.org

El Dr. Fassler esta certificado por la junta de práctica de psiquiatría para adolescentes y niños en Burlington, Vermont. El también es profesor clínico en el departamento de psiquiatría en la Escuela de Medicina en la universidad de Vermont